כל חייו היה ג'רי ספורטאי. כשהיה צעיר עבד כמציל, בתחילת שנות ה־80 השתתף במרתון לונדון הראשון ואפילו קבע שיא. גם לקראת הגיל השלישי התמיד באורח חיים ספורטיבי, כחבר בקבוצת הכדורסל מכבי המיועדת לבני 35 ומעלה - והוא כבר בן 64. אבל לפני כעשר שנים, זמן קצר לאחר שג'רי וזוגתו פמלה עלו לישראל, חייו השתנו. ג'רי אובחן כחולה בפרקינסון, מחלה כרונית של מערכת העצבים שמתפתחת עם הזמן ומובילה לתסמינים כגון בעיות בתנועה, רעד, נוקשות ופגיעה בשיווי המשקל. "בתחילה, התסמינים היו קלים, והתבטאו ברעד ברגל", משתפת פמלה. "בשנים האחרונות חלה החמרה. בגלל שג'רי היה אדם מאוד פעיל, זו הייתה עבורו מכה קשה. אני בסך הכול בסדר, הוא אדם עצמאי מאוד ולא צריך עזרה בנטילת תרופות וכדומה, אבל זה כמובן השפיע עליי, שנאתי לראות אותו ככה. העמדתי פנים שאני לא שמה לב, אבל האמת היא שזה היה מתסכל מאוד", משתפת פמלה.
השיפור הגיע עם טיפול חדש. כיום ג'רי - בן 79 – חיוני יותר ומקפיד על פיזיותרפיה אחת לשבוע ועל אימון בחדר כושר כל יום. אם לא די בכך, פעמיים בשבוע הוא גם משחק פינג-פונג במפגשי מטופלים. "הוא ספורטאי בנשמה", אומרת פמלה ומוסיפה שלצד הטיפול, מפגשי הפינג-פונג מסייעים לו מאוד גם פיזית וגם נפשית. "אני מודה לאל שאנו חיים במאה ה־21, כשיש מהפכות של ממש בטיפול - ואני מקווה שעם השנים הוא ילך וישתפר עוד. לפעמים זה לוקח זמן עד שרואים את השינוי וחשוב להיות סבלניים, עד שמגיעים לפתרון".
"בסוף מבינים שזה לא סוף העולם"
שמואל פרש בגיל 62 לאחר שחווה תסמינים גופניים למשך תקופה ארוכה ולבסוף אובחן בפרקינסון. חיה, אשתו, מאמינה מאוד במעגלי תמיכה ואפילו הקימה קבוצה כזו לפני שש שנים. "בתקופה ההיא שמואל הלך לחדר כושר טיפולי ושם פגשתי בנשים נוספות של חולי פרקינסון. בזמן שהם התאמנו, אנחנו דיברנו, שיתפנו בחוויות והחלפנו עצות. היום יש לנו מנחת קבוצות ואנחנו ממשיכות להיפגש אחת לשבוע".
"התחושה עם קבלת הבשורה הייתה שזה סוף העולם, אבל לאט לאט מתרגלים לרעיון", נזכרת חיה. "בשנים הראשונות המצב היה סביר, אחר כך הגיעה ההתדרדרות. זה הצריך אותי להיות צמודה אליו 24/7. להיות כל הזמן עם האצבע על הדופק, לעזור לו להתלבש, לעזור במקלחת. לא יכולתי להשאיר אותו לבד בבית ולא רציתי להעמיס על הילדים. אם צריך אותם – הם באים, אבל יש להם ילדים וקריירות".
אפילו שנת הלילה של חיה הושפעה. "הוא מסתובב כל הלילה, מאוד לא שקט ומתעורר הרבה פעמים", היא מספרת. "לכן החלטנו להפריד כוחות בשינה וכבר חמש שנים שאנחנו לא ישנים יחד".
"בשלב שבו שמואל עבר לכיסא גלגלים בנינו רמפה בכניסה לבניין אבל לא הצלחתי להוריד את הכיסא. הוא לא בחור רזה וכבר לא יכולתי להתמודד עם זה. נשברתי. חוויתי דיכאון וחרדה. היה לי ברור שאני לא יכולה להסתדר לבד. בארבע השנים האחרונות אנחנו נעזרים במטפל - זה פשוט שחרר אותי".
בנוסף, שמואל החל לקבל טיפול חדש והרגיש טוב יותר. "לא תלינו הרבה תקוות בזה, אבל להפתעתנו הרבה הטיפול ממש שיפר את איכות החיים שלנו. המסר שלי הוא שאם צריך עזרה - לא להסס", מדגישה חיה, "בקשו עזרה, היעזרו ברופאים. אם יש טיפולים חדשים - תנסו. אנחנו ניסינו המון ובסוף הגענו להטבה".
"בזכות חלוקת נטל הטיפול אנחנו נהנים מהזמן עם אבא"
"להיות עם אבא ולטפל בו זו זכות גדולה וזו מתנה שניתנה לנו וכולנו עושים את זה באהבה גדולה", מצהיר אייל לוי, מנכ"ל עמותת פרקינסון בישראל ובן לחולה בפרקינסון. "אנחנו מצווים בתורה - ׳כבד את אביך ואת אימך׳, ניתנה לנו הזכות הזו. אבל זה בהחלט אתגר, אתגר שנמשך שנים. פרקינסון היא מחלה כרונית, כך שזה מסע ארוך. לשמחתי, במשפחה שלנו כולנו רתומים למשימה, אני ואחיותיי מתחלקים בה וכולם נותנים כתף".
"כמה שנים לאחר שאובחן, באחד הימים הוא החליק במקלחת. הוא איבד שיווי משקל, דבר שאופייני לחולי פרקינסון, ונחבל בראשו", נזכר אייל. "מאז החלה הידרדרות קוגניטיבית ומהר מאוד הוא גם נאלץ להיעזר בכיסא גלגלים". מאותו רגע נדרשו אייל ואחיותיו להירתם לטיפול באביהם. "גם היום כשיש מטפל, אנחנו ממשיכים בתורנות וכל יום מישהו אחר מגיע לעזור, אבל אנחנו נהנים מזה, הוא נמצא איתנו. הזכות להיות איתו, לחבק אותו, לראות את החיוך שלו - זה נותן לנו המון".
כשנחשף אייל לחולי פרקינסון נוספים, הבין עד כמה גדול הנטל של בני המשפחה המטפלים, ה-Caregivers. "לפעמים זה בן או בת הזוג של המתמודדים, לפעמים אלו הילדים. אם הם לבד במשימה - מדובר בנטל משמעותי והשחיקה גדולה מאוד. המערכת, למרבה הצער, לא מכירה ב־Caregivers וכשמטפל בן משפחה קורס, מערכת הבריאות משלמת על כך ביוקר, כי במקום חולה אחד היא מקבלת שניים. צריך לתמוך גם בהם, להעניק טיפולים משלימים ושירותים".
"אנחנו בעמותה מאוד מקפידים לראות ב־Caregivers כשותפים למסע. כל הטבה שאנחנו נותנים בעמותה בפעילויות, בטיולים ובקהילות שלנו - אנחנו כוללים בה גם את בנות ובני הזוג. עלינו לדאוג להם לא פחות מאשר למתמודדים".
אז אם גם אתם חיים עם חולה בפרקינסון ומטפלים בו, דעו שאתם לא לבד. ניתן לפנות לעמותה, לחבור לקבוצות תמיכה ולהגדיל את מעגלי הסיוע. וחשוב גם לחפש עם הרופא המטפל טיפול מתאים, שעשוי לשפר את השליטה בתסמינים ולהביא לאיכות חיים טובה יותר עבור המטופלים ובני משפחתם.
כתבות נוספות בנושא:
להילחם בפרקינסון - בלי ניתוח>>